Comment obtenir votre dossier médical et vos images d'examen

Ce que vous pouvez demander

La plupart des gens n'essaient d'obtenir leur dossier que lorsqu'ils en ont besoin : un deuxième avis, un nouveau spécialiste, une demande à l'assurance, un déménagement dans un autre pays. Ils découvrent alors que personne ne leur a expliqué la démarche.

La bonne nouvelle, c'est que ce droit n'est pas une faveur. Il est inscrit dans la loi, avec des délais et des limites sur ce qui peut vous être facturé.

Aux États-Unis, le droit d'accès de la loi HIPAA (45 CFR 164.524) couvre les informations de santé qu'un prestataire détient sur vous dans ce que les règles appellent le designated record set — en pratique, votre dossier médical.

Cela inclut les radiographies et autres images diagnostiques. C'est la partie que les gens croient le plus souvent ne pas pouvoir obtenir. Vous le pouvez. Les images de radiologie font partie du dossier, ce n'est pas une faveur distincte que le service d'imagerie vous accorde.

Vous pouvez aussi demander la forme et le format que vous voulez, et le prestataire doit les respecter s'il peut facilement le produire ainsi. La seule réserve pratique que reconnaissent les règles : les fichiers d'imagerie sont volumineux, donc le mode de remise — un disque, un téléchargement depuis un portail, un disque dur que vous fournissez — se convient avec eux.

Comment demander

Adressez-vous au prestataire qui détient le dossier. Pour l'imagerie, c'est l'hôpital ou le centre qui a réalisé l'examen, pas le médecin qui l'a prescrit.

Soyez précis, car « envoyez-moi mon dossier » invite à une réponse partielle :

1. Dites ce que vous voulez. Comptes rendus, images, résultats d'analyses, documents de sortie — nommez-les, avec les dates ou une période.
2. Dites quel format. Pour l'imagerie, demandez les fichiers DICOM, pas des images imprimées. Le DICOM est la donnée d'origine ; tout le reste est une copie aplatie avec laquelle un médecin ne peut pas travailler correctement.
3. Dites comment vous voulez le recevoir. Téléchargement depuis un portail, disque, ou clé USB que vous fournissez.
4. Faites-le par écrit et gardez une copie datée. Cela fait démarrer le délai et c'est ce dont vous aurez besoin s'il est dépassé.

De nombreux hôpitaux ont leur propre formulaire de demande. Utilisez-le s'il existe — il arrive au bon service.

Combien de temps cela prend

Selon la loi HIPAA, un prestataire doit donner suite à votre demande dans les 30 jours calendaires. Il peut prendre une prolongation de 30 jours au plus, et seulement s'il vous remet une déclaration écrite du motif du retard.

C'est le plafond légal, pas l'attente normale. Les dossiers arrivent souvent plus vite, et un téléchargement depuis un portail peut être immédiat.

Ce que cela peut coûter

C'est là que se concentre la plus grande confusion, donc mieux vaut être précis.

Un prestataire peut facturer des frais raisonnables fondés sur le coût. Ce que ces frais peuvent inclure est limité :

• Le travail de copie — mais seulement le travail de réaliser et de remettre la copie, une fois les informations déjà trouvées et rassemblées.
• Les fournitures (un disque, un support) et l'envoi postal, si vous les avez demandés.

Ce qu'ils ne peuvent pas inclure : le coût de la recherche de votre dossier, de son extraction ou de l'examen de la demande. Ce travail ne peut pas vous être facturé.

Vous avez peut-être vu un chiffre de 6,50 $ cité comme maximum. C'est une mauvaise lecture, et le HHS a publié une clarification à ce sujet. Le forfait de 6,50 $ est une option qu'un prestataire peut choisir au lieu de calculer les coûts réels pour des copies électroniques de dossiers électroniques. Ce n'est pas un plafond pour toutes les demandes.

S'ils refusent ou ne répondent pas

Si un prestataire refuse l'accès ou si le délai passe sans rien :

1. Demandez par écrit le motif. Les motifs légaux de refus sont limités, et le prestataire doit vous dire lequel s'applique.
2. Montez d'un cran au sein de l'organisation. Demandez nommément le délégué à la protection de la vie privée ou le service de gestion de l'information de santé.
3. Déposez une plainte auprès de l'Office for Civil Rights du HHS, qui fait respecter le droit d'accès. C'est gratuit et vous n'avez pas besoin d'avocat.

Si vous êtes au Royaume-Uni

Le cadre est différent mais le droit est comparable. Selon le Data Protection Act 2018 et le UK GDPR, vous faites une demande d'accès de la personne concernée auprès de celui qui détient le dossier — votre cabinet de médecin généraliste, le trust hospitalier, un prestataire privé.

• Le délai est d'un mois calendaire, prolongeable de deux mois supplémentaires au plus si la demande est complexe ou si vous en avez fait plusieurs.
• Il n'y a aucun frais, sauf lorsqu'une demande est manifestement infondée, excessive ou répétitive.
• Les plaintes vont à l'Information Commissioner's Office.

Ce qui arrive, et que faire

Attendez-vous à l'une de trois choses : un téléchargement depuis un portail, un disque ou du papier. Les comptes rendus arrivent en PDF ou en tirages papier. Les images arrivent en fichiers DICOM — des centaines, souvent sans extension de fichier, généralement avec un programme de visualisation qui ne fonctionne pas.

Deux choses à faire le jour même de la réception :

• Copiez-le dans un endroit sûr. Les disques se rayent et les portails expirent. Le dossier DICOM est l'original et c'est ce que n'importe quel médecin vous demandera.
• Vérifiez qu'il s'ouvre. Si le visualiseur fourni ne démarre pas, c'est le logiciel qui échoue, pas vos images : l'hôpital vous a remis un CD et il ne s'ouvre pas explique que faire.

Avant de transmettre quoi que ce soit à un médecin d'ailleurs, à un assureur ou à un forum, rappelez-vous que les fichiers DICOM contiennent votre nom, votre date de naissance et votre identifiant de patient. Le visualiseur de métadonnées montre exactement ce que disent les vôtres, et l'anonymiseur les supprime.

Sources

• 45 CFR 164.524 — Access of individuals to protected health information, eCFR. Le droit d'accès de la loi HIPAA.
• Data Protection Act 2018, legislation.gov.uk. La voie britannique.